Заради необоснован лимит на средствата за лечение на редки заболявания ще оспорим в съда Закона за бюджета на НЗОК за 2012 г, а ако се наложи, ще сезираме и Европейската комисия. Това съобщи вчера Владимир Томов, председател на Националния алианс на пациентите с редки болести.
Недопустимо е страна - членка на ЕС, да лишава пациенти с редки заболявания, за които има лечение, от животоспасяващи медицински услуги, заявиха от алианса. От повече от 13 редки заболявания за едва 3 се изплащат медикаменти от НЗОК.
От пациентската организация смятат за дискриминационен чл.4 от закона, според който средствата за лечение на редки заболявания не могат да надхвърлят 39 млн. лв. Така на практика без лечение догодина ще останат страдащите от редица тежки заболявания, а мнозина от болните са обречени на бавна смърт, обясни Владимир Томов. По думите му в някои от случаите ставало дума за скъпо струващи лекарства, а при други за липса на организация и чиновническо бездушие. Провалена е и Националната програма за редки болести 2009-2013 година, която поставяше България сред първите в страни в ЕС по отношение на политиката за тази група заболявания, допълни Томов.