Осем години след историческите протести на майките на деца с увреждания България отново е изправена пред вълна от недоволство. Родители и лични асистенти се готвят за нови демонстрации заради законопроект, който според тях застрашава трудовите и осигурителните права, извоювани с толкова усилия през 2018 г. „Не искаме привилегии, искаме достоен живот“, заявяват хората, за които грижата за близък с увреждане е денонощна отговорност. Причината за напрежението е законопроект, внесен в Народното събрание на 10 ноември, който предвижда сериозни промени в условията, при които работят личните асистенти. Сред предложенията са замяната на трудовите договори със специални договори за предоставяне на лична помощ и премахването на пряката обвързаност на часовото възнаграждение с минималната работна заплата. За 2027 г. е предложено заплащане от 5,24 евро на час, като размерът на ставката ще се определя ежегодно с държавния бюджет. Точно тези промени предизвикват тревога сред семействата, които се страхуват, че могат да изгубят част от социалната и трудовата си сигурност. „Аутизмът му изчезва ли, когато часовете свършат?“ Един от най-разтърсващите разкази е на Дани, майка на 10-годишния Наско, който е с аутизъм и има експертно решение на ТЕЛК за 100% увреждане. Държавата е определила 137 часа месечно, през които тя може да полага грижи за сина си в качеството си на личен асистент. Но потребностите на детето не се ограничават до този брой часове. „А в останалото време какво? Наско спира ли да има нужда от грижа? Аутизмът му изчезва ли, когато часовете свършат? Мога ли да спра да бъда майка, защото отпуснатото време е изчерпано?“, пита Дани в социалните мрежи. Тя настоява институциите да осъзнаят, че зад бюджетните разчети стоят реални човешки съдби. „Не отнемайте достойнството и сигурността на семействата ни! Ние не искаме привилегии – искаме децата ни да имат право на грижа, подкрепа и достоен живот“, призовава майката.   „Кой ще поеме грижата за детето ми?“ Подобна е ситуацията и на Мария Калева, майка на Ивет. Тя успява да работи допълнително по четири часа дневно от дома си, но признава, че повече ангажименти са практически невъзможни заради постоянните грижи за дъщеря ѝ. „Аз успявам да работя по 4 часа от вкъщи, извън грижите и ангажиментите си като личен асистент на Ивет. Но повече просто е немислимо. Кога? Как? Кой ще поеме грижата за детето ми?“, споделя Мария. Именно затова обещанията за по-голяма гъвкавост при съчетаването на работата като асистент с друга професионална дейност не успокояват част от родителите. За тях въпросът не е единствено финансов. Става дума за осигуровки, бъдещи пенсии, трудова защита и възможността да живеят достойно. „Не искаме привилегии. Искаме да имаме право на труд, осигуряване, пенсия и достоен живот“, категорична е Мария. „Запознайте се с Паци – олигархът, който ще спаси бюджета“ С горчива ирония реагира и майката на Паци. Във видео, публикувано на страницата „Да помогнем на Паци“ във Фейсбук, тя нарича детето си „олигархът, който ще спаси държавния бюджет“. Сарказмът ѝ е насочен към намеренията за промени в заплащането и договорите на личните асистенти. Родителите се възмущават, че именно средствата за грижа за хора с тежки увреждания се превръщат в предмет на бюджетни ограничения. Някои майки не могат дори да отидат на протест Особено болезнен е разказът на Мария Христова, която е участвала в протестите през 2018 г. Тогава тя е излизала на улицата както сама, така и заедно с Гери. Сега обаче признава, че вероятно няма да успее да се присъедини към новите демонстрации. „Идвах по протестите и сама, и с Гери. Яд ме е, че сега няма да мога да дойда, ако има протест“, споделя тя. Баща ѝ е починал, съпругът ѝ е болен, а грижата за Гери няма на кого да бъде поверена. Така някои от жените, които най-силно се нуждаят от защита на правата си, се оказват практически възпрепятствани да участват в протестите. „35 години гледам детето си“ Силна реакция предизвиква и разказът на Кейти Недялкова. „И аз съм личен асистент на детето си и го гледам вече 35 г. и първите години никой не ни плащаше за това!!!“, пише тя. Подобни истории припомнят, че в продължение на десетилетия много родители са полагали постоянни грижи за децата си, без трудът им да бъде възмезден. Недоволството обаче не се ограничава само до семействата с деца с увреждания. Недялка Здравчева например се грижи за своя 88-годишен баща, който е със 100% увреждане и се нуждае от постоянна помощ. „Не искам свобода, искам си правата по Кодекса на труда“, заявява и Мая Любомирова, която работи като личен асистент по осем часа дневно. Майките от 2018 г. призовават за нов национален протест Сред най-активните гласове срещу законопроекта е Ина Маринова. Тя припомня колко трудна е била битката за Закона за личната помощ и призовава организациите и родителите отново да се обединят. „Този закон беше извоюван изключително трудно и няма да се дадем просто така“, пише Маринова във Фейсбук. Призиви за нови демонстрации вече се разпространяват в социалните мрежи. Мария Ангелова от Варна заявява готовност да пътува до София, за да се включи в евентуален протест. Подкрепа изразяват и родители на хора със синдром на Даун, както и специалисти, които ежедневно работят с деца с увреждания. „Грижата за човек с тежко увреждане не е административна формалност, а тежък 24-часов труд“, заявява Севим Ибрахимова. Фондация предупреждава за загуба на трудови права С официална позиция срещу спорните предложения излезе и фондация „Живот със Синдром на Даун“, председателствана от Силвена Христова. От организацията настояват да се запазят трудовите договори, обвързването на възнагражденията с минималната работна заплата, допълнителното заплащане за трудов стаж и осигурителната защита. Според фондацията новият договорен режим крие риск асистентите да изгубят права, които в момента са гарантирани от Кодекса на труда, ако те не бъдат изрично защитени в бъдещите разпоредби. Организацията поставя и въпроса за правата на хората с вродени и необратими увреждания във връзка с отделни предложени промени в Закона за здравето. Бащата на Сияна също застана зад личните асистенти В дискусията се включи и Николай Попов, бащата на загиналата при катастрофа Сияна. Той изрази подкрепа за хората с увреждания и техните семейства, като припомни историята на своя незрящ дядо. „Тези хора нямат нужда от съжаление. Имат нужда от уважение, подкрепа и равни възможности!“, написа Попов. Той отправи критики към предложените промени и настоя спорните текстове да бъдат оттеглени. „И точно от тях ли решихте да пестите?!“, попита той. Социалното министерство уверява, че заплатите няма да бъдат намалявани На фона на нарастващото недоволство социалният министър Наталия Ефремова увери, че целта на промените не е намаляване на възнагражденията, а създаване на по-гъвкави условия за личните асистенти. Законопроектът все още не е приет и предстои да бъде разгледан в Народното събрание. Родителите обаче настояват за конкретни гаранции, че новите правила няма да доведат до загуба на трудови и осигурителни права. За тях уверенията не са достатъчни, когато става дума за единствения източник на доходи в семейства, в които грижата за дете или възрастен човек с тежко увреждане прави друга работа почти невъзможна. Осем години по-късно историята може да се повтори През 2018 г. майките на деца с увреждания излязоха на улицата с искане за достоен живот и признание на труда, който полагат всеки ден. След дълги протести беше приет Законът за личната помощ. Сега, осем години по-късно, част от същите семейства отново са готови да протестират. Разликата е, че днес те не настояват за създаването на нов закон, а за запазването на права, които смятат за вече извоювани. И докато се обсъждат договори, ставки и бюджетни разчети, хиляди родители продължават да се грижат за близките си без почивен ден. Някои от тях дори няма да могат да излязат на протест – не защото нямат какво да кажат, а защото няма на кого да оставят децата си.