След като през февруари болестта булозна епидермолиза беше включена в списъка по Наредба 38, до ден днешен все още не получаваме абсолютно никакви медикаменти и медицински изделия. За съжаление политическата криза, която се случи в страната, всички тези промени и в НЗОК оказаха влияние, така че до ден днешен нямаме резултат.