/КРОСС/ Национален регистър на пациентите с редки заболявания ще бъде изграден по проект за подобряване на общественото здраве. Това обяви директорът на Националния център по обществено здраве и анализи проф. Христо Хинков на пресконференция по повод 28-ми февруари - Световен ден на редките болести, предаде news.bg. Той заяви, че към момента не може да бъде уточнен броят на хората с редки болести у нас. Регистърът включвал поименно лицата, които боледуват от редки болести. Той ще е интерактивен, а данните от него ще могат да се ползват както за статистически, така и за научни цели. Предстои през март да бъде проведено пилотно тестване. За целта Националният център по обществено здраве е изпратил писма към експертните центрове, занимаващи се с диагностика и лечение на хората с редки болести у нас. Очаква се внедряването му в национален мащаб да стане след 30 април тази година. За функционирането на експертните центрове били необходими мултидисциплинарни екипи, които могат да предоставят качествени грижи за хората с редки болести. Важен бил и плавният преход от детска възраст в зряла възраст, тъй като много от заболяванията, благодарение на напредналата медицина, могат да бъдат лекувани. Стана ясно, че въпросните експертни центрове са разкрити основно в университетски болници. Те колаборират с европейски центрове, които изграждат 23 европейски референтни мрежи. Проблем пред ефективната комуникация с тези европейски центрове е липсата на електронно здравеопазване у нас