Три нови експертни центъра ще помагат на децата с редки заболявания

Десетки хора се събраха на традиционното годишно пускане на балони пред параклиса “Св. Георги Най-нови Софийски” в Александровска болница в знак на съпричастност с всички деца, страдащи от редки болести, предаде БГНЕС.

Новото тази година е, че се създават три експертни центъра, които се създават на територията на Александровска болница. Те са само първите три от много повече центрове, защото голяма част от заболяванията, които покриват изискването за редки са част от територията на Александровска болница, където има няколко болници, в които са съсредоточени и повечето пациенти. Това заяви пред БГНЕС Владимир Томов - председател на Национален алианс на хората с редки болести.
Томов изрази надежда, че тези центрове ще заработят в тясно сътрудничество помежду си. От там вече може да се изгради и национална мрежа и такава на територията на целия Европейски съюз, за да може да се обменят специалисти и информация за редките заболявания и така да се облекчи това движение на пациенти.

Според него, не може да се посочи колко точно са децата, страдащи от редки заболявания у нас, защото липсва регистър.

“Като имаме предвид, че редките заболявания засягат около 5% от гражданите на ЕС - това означава за България около 400 000 души. Голяма част от тях са деца. С подобряване на лечението обаче големият процент от болните вече започва да клони към възрастните пациенти”, поясни той.

“Моето заболяване е мултисистемно, автоимунно и засяга белия дроб, нервната система, ставите, сърцето, очите. Това обясни Илиана Томова - председател на национална асоциация “Саркоидоза”.

Експертните центрове, чието създаване днес бе обявено не са за нейното заболяване, но това е пътят, по който могат да се създадат такива и за него, защото за хората, страдащи от саркоидоза трябва да има поне шест такива центъра.

“Пътят и начинът, по който се създава един център, това как се описват документи, изобщо как се минава през цялата бюрократична машина, е нещото, което на мен лично ще ми помогне”, допълни тя. Според нея, освен това един ден, когато и нейното заболяване бъде включено към редките болести и има подобни центрове, болните ще могат да се възползват от вече готовите такива - да се добавят към тях и други заболявания, които имат неврологична симптоматика. “Идеята е да се натрупват знания и квалификации”, допълни още тя.

Прочети цялата новина http://pik.bg/три-нови-експертни-центъра-ще-помагат-на-децата-с-редки-заболявания-news493855.html

Свързани новини: