Родители на болни деца протестират, държавата не вижда причина

Родители на болни деца, граждани и представители на неправителствени организации протестираха в сряда пред Министерството на здравеопазването срещу влошената работа и комуникация с Фонда за лечение на деца, забавянето на решения и трудностите които срещат по организацията на лечението. Те поискаха оставката на директора на фонда Владимир Пилософ. Това е втори протест срещу работата на новото ръководство, след показните арести на бившия директор Павел Александров и екипа му през април. Същевременно напусналите през миналата седмица членове на Обществения съвет изнесоха данни за 47 подменени решения на съвета, при които е гласувано по един начин, а в протокола от заседанието е отразено друго. С протестиращите родители се срещна зам.-здравният министър Ваньо Шарков, който отрече да има системен проблем във фонда и ако в определени случаи има проблем, той е готов да съдейства за решаването му, както е правил и досега. Лилия Буюклиева, една от протестиращите майки, обаче го контрира, че не може за разрешаването на всеки проблем да се търси неговото съдействие и не всички родители имат достъп до него. По-късно на пресконефернция и директорът на фонда Владимир Пилософ заяви, че не вижда проблем в работата си и не разбира за какво протестират родителите. Той дори обвини някои от тях в прекалени претенции, коментирайки, че “някои гледат на фонда на като на туроператорска“ агенция и проявяват капризи с какви полети да пътуват. На протеста присъстваха родители на деца, които са недоволни от работата и комуникацията с фонда, както и такива, които имат опит с предишното и сегашното ръководство и откриват съществена разлика. Проблемите според родителите – закъснение, лоша комуникация, ненужни становища Майката на четиригодишния Емил Каров, страдащх от Сарком на Юинг, изрази възмущението си, че случаят на детето й е забавен 45 дни, през които два пъти е бил принципно одобрен, за да получи накрая отрицателно становище с мотива, че терапията може да започне тук, без обаче да се предлага комплексно лечение. Въпреки отказа семейството решава да лекува детето навън, конкретно в Турция заради по-добрите финансови условия от първоначално предпочетената германска клиника. Причината е, че чуждите клиники предлагат цялостен план за лечение, прогноза и статистика за успеваемост, докато българските – не. Тук е предложено детето да започне химиотерапия и според ефекта от нея да се назначи по-нататъшно лечение, като същевременно има становище от български лекар, че ако се наложи операция, тя не може да се извърши тук. Пред тази перспектива семейството решава да лекува детето навън и в момента тече дарителска кампания по набирането на средства. На протеста бяха дошли и родителите на дете с ортопедичен проблем, заминало за лечение при предишното ръководство на фонда в САЩ. Цветина и Теодор Тодорови споделиха добрите си впечатления от начина, по който тяхната дъщеря Елица е била одобрена, както и това, че са имали проблеми с комуникацията с новата администрация около прибирането им у нас. Бащата на разказа, че се е наложило да сменят самолетните билети за прибиране, тъй като по препоръка на американската клиника се е наложило удължаване на престоя. Наложило се е семейството три пъти да звъни във фонда по този въпрос, а груба служителка ги е заплашила, че ще бъдат върнати в България. Друга майка, Красимира Обретенова, се оплака от ненужното поискано допълнително медицинско становище за дъщеря й от националния консултант по детска неврология. “Това становище е абсолютно излишно. Ако е необходимо за оперативната работа на фонда по отношение на лечението на детето ми, защото ние кандидатстваме за импланти на гръбначния стълб, те тази информация трябваше да си я вземат от лекуващата ни лекарка и по служебен път. А не да ме разкарват мен с това дете, което в момента е на обезболяващи”, каза тя. Родителите на Ема Тонева, която е с диагноза спина бифида (вроден дефект на гръбначния стълб) разказаха, че за да има шанс детето им за пълноценен живот, се нуждае от поредица операции. Детето вече е претърпяло част от тях по линия на фонда и е одобрено за последващите интервенции, но пък семейството е имало проблеми с плащанията към чуждата клиника и се оплаква от трудна комуникация с администрацията на фонда. На протеста дойде и природозащитникът Тома Белев, за да попита здравното министерство защо не изпълнява решение на Министерския съвет отпреди няколко години за освобождаване на служителите в държавната администрация в пенсионна възраст. Той носеше табела с въпрос защо Пилософ е директор на фонда на 71 години, а не е пенсиониран. В отговор Шарков заяви, че Пилософ има одобрението на цялата педиатрична общност. При новото ръководство са подменени 47 решения Същевременно напусналите членове на Обществения съвет изнесоха информация за подмяната на решения, заради която прекратиха участието си във фонда. Става въпрос за общо 47 подменени гласувания от най-различен характер. Например 13 деца са вписани като одобрени, всъщност са били отложени от Общественият съвет. Други 20 деца са вписани като отложени, а са са били одобрени. Три деца са вписани като отложени, а са получили отказ, 6 деца са вписани като отказ, а са били одобрени, 4 деца са вписани като отказ, а са били отложени и 1 дете е било вписано като одобрено, а Общественият съвет е гласувал отказ. Още по-притеснително е, че за дете, одобрено за поставяне на медицинско изделие у нас на стойност 7500 лева, в протокола са отразени 2 изделия на стойност 41 500 лева. Подобни разлики има и при цените на други изделия, които провокира въпросът кой завишава цените и броя на изделията. Зам.-здравният министър Ваньо Шарков и директорът на фонда Владимир Пилософ твърдят, че за първи път чуват за тези грешки, въпреки, че напусналите членове твърдят, че са им изпратили писмо с тези забележки и то още преди месец. По повод разликата в цените на изделията Пилософ обясни, че това е възможно, ако е гласувана една прогнозна стойност, а в последствие е представена оферта от болница с друга стойност. Не е ясно обаче защо това не се отразява в нови протоколи, а се преправят старите, в които е гласувано друго. Освен това от смяната на ръководството във Фонда на 21 април досега в нарушение на правилника са били разгледани общо 212 заявления само с едно становище на външни експерти, както и 30 деца без приложени оферти за терапия в чужбина. "Да, по правилник нямаме право да гласуваме тези деца, но го правим, защото те не могат да чакат", обясни Красимира Величкова от Български дарителски форум. Шарков се ангажира да провери всички изнесени случаи по входящите номера и ако има неточности, те да бъдат коригирани. МЗ смята, че се уронва престижът на фонда в интерес на кервана за Турция “Гарантираме, че работата на фонда ще продължи и няма да позволим, чрез уронване на престижа на фонда керванът от деца към Турция да продължи“, декларира Шарков. “Лечението в чужбина за съжаление не е панацея. Откакто съм директор на фонда посрещнах 9 деца не по начина, по който очаквах“, каза от своя страна Пилософ, уточнявайки, че децата са починали, въпреки осигуреното лечение. От здравното министерство изнесоха статистика, според която работата на фонда върви добре. По данни на ведомството в периода 21 април 2016г. - 28 септември 2016г. са разгледани 870 заявления на деца срещу 1575 за цялата 2015 г. За изминалите около 5 месеца одобрение за лечение в чужбина са получили 104 деца, а за лечение в България – 545. Откази са получили 71 деца, а допълнителни становища са поискани за 148 деца. Шарков все пак увери, че ще се работи за подобряване комуникацията на фонда В момента е процес по подновяване състава на Обществения съвет на фонда, като МЗ е изпратило писма до държавните институции и неправителствените организации в състава му да излъчат свои представители. Все още не е ясно как ще бъде попълнена квотата на дарителските организации, които се изтеглиха и отказват да излъчат свои нови представители в знак на протест срещу методите на работа на сегашното ръководство.

Прочети цялата новина http://www.mediapool.bg/roditeli-na-bolni-detsa-protestirat-darzhavata-ne-vizhda-prichina-news254841.html

Свързани новини: