В света съществуват над 7000 редки болести

Около 80% те са генетично предавани, а в останалите случаи те са в резултат на инфекции – бактериални или вирусни, алергии или фактори на околна среда

Полина Мандаджиева, представител за област Бургас на Алианса за хора с редки болести

- От къде произлиза идеята за отбелязване на Световния ден за хората с редки болести?

- Международният ден на хората с редки болести се отбелязва на 29 февруари. Тази година той се отбелязва днес, 28 февруари – последният ден на месеца. На тази дата обикновено в 13.00 часа се пускат разноцветни балони в небето, които символизират различните редки болести. Повече от 7000 вида редки болести съществуват в света. В Бургас тази инициатива се отбелязва за четвърти пореден път. В България тази инициатива е от 10 години, от както е създаден Алианса за хора с редки болести, който защитава правата им и се грижи за пациентите с редки заболявания. В ЕС около 30 млн. души приблизително са болни от редки болести. За рядко заболяване се разбира състояние и се говори тогава, когато се проявява при по-малко от един човек на 2000 души.

- Какъв процент от хората са носители на редки болести, генетично предадени от техните родители?

- Около 80% те са генетично предавани, а в останалите случаи те са в резултат на инфекции – бактериални или вирусни, алергии или фактори на околна среда.

- Кои са част от редките болести и за които обществото като цяло знае малко?

- Те са различни, но мога да Ви кажа за Бургаския регион и за Югоизточната част на България заболяванията, които се срещат са муковисцидоза, хемофилия, талъсъмия майор, болест на Гуше. Всички заболявания са описани в информационния център и Института по редки болести в Пловдив. Към момента Алианса е ангажиран с 53 заболявания, на които оказва подкрепа и подпомага.

- Можете ли да кажете колко души от България са засегнати от такива болести и колко от тях се намират в Бургаския регион?

- Нямам такава информация. Това могат да кажат от НЗОК, самите пациенти. Мога да Ви кажа, че тази година неслучайно проведохме инициативата в Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, тъй като мотото на международния ден на хората с редки болести е „Научният подход дава безкрайни възможности“. Решихме символично да свържем науката с редките болести. Научните познания са необходими с цел да се получат количествени данни, както и познания по дадено заболяване. Това ще облекчи и ще подпомогне работата на лекарите. Това ще рефлектира и върху пациентите за по-добър живот, по-бързо диагностициране, намиране на правилно лечение и лекарство. Провели сме от 2014 година два информационно-обучителни семинара под мотото „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях“.

- Споменахте думата лекарство. В тази връзка – има ли лекарство за редките болести?

- Да, има лекарства за редките болести, но не мога да бъда категорична, защото не за всеки вид рядко заболяване има. Наричат се лекарства „сираци“. За една част от тях има лекарства. Една част се поемат от Здравната каса. Други обаче са много скъпо струващи и въобще ги няма в страната.

- В такъв случай какво правят хората, за които няма лекарства?

- Ако има в чужбина, намират начин да си набавят това лекарство. За съжаление това е много трудно и точно тук Алианса помага. Има информационни центрове в страната, от миналата година в процес на разработка е Наредба 16, която урежда въпроса със създаване и поддържане на регистър, но е необходимо да се създаде Национален регистър, който да бъде обвързан в мрежата на Европейския регистър на хората с редки болести. В него да участват заинтересованите страни – МЗ, НЗОК, образователни и научни институции и др. за по-голяма информираност и въздействие върху заболяванията и изготвяне на наредби пред законодателната власт с цел подпомагане и облекчаване живота на заболелите хора.

- А лесно ли се диагностицира рядко заболяване, лесно ли се открива?

- Обикновения човек най-напред отива при личния си лекар. Ако отидат при лекари-специалисти, те малко или много поглед върху тези заболявания. При общопрактикуващите лекари все още не е достатъчно разпространена информация и не са запознати от естеството на дадено заболяване. Друг е въпросът че може да има и такова заболяване, с което до момента въобще никой да не се е сблъсквал.

- Споменахте, че някои от лекарствата са скъпоструващи. Колко точно?

- Много! Говорим за хиляди и стотици хиляди. Едно лекарство може да струва няколко стотин хиляди за месец, затова защото това е едно единствено лекарство, което е направено за съответното заболяване.

Интервюто е на Радио „Фокус” — Бургас

Свързани новини:

• И Видин обявява грипна епидемия
• Без безплатни бързи тестове за грип
• Приложение на „Майкрософт” ще ни предупреждава за сайтове с фалшиви новини
• Опозиционерът Хуан Гуайдо се обяви за временен президент на Венецуела
• Жената, нападнала медик в Горна Оряховица, е с повдигнато обвинение
• Руската ВТБ: Заложници сме на нарастващ конфликт между Тръмп и Конгреса
• Ивелин Попов се настани в хотела на "Ростов" в Доха, ще подписва

• Алберт Попов спечели втория слалом за ФИС
• Паредес се отдалечава от ПСЖ
• Прекратиха търсенето на самолета със Сала поне за днес
• Погба носи тузарски костюм със своите инициали
• Зафиров: Цената на Неделев е висока
• Емери: Арсенал работи по трансфера на Суарес
• Зафиров: Неделев отхвърли ЦСКА и Лудогорец, търсим нападател и ляв бранител