Юли
2025
05/07/12 10:05
(http://www.klassa.bg/)

Болните от Булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията

Болните от Булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията спрямо тях. В тежките случаи на това генетично заболяване липсата на кожа достига 50%. Това се казва в писмо, изпратено от Сдружение "Булозна епидермолиза България" до здравния министър, премиера и омбудсмана. "През 2011 г. "ДЕБРА България" (Сдружение Булозна епидермолиза - България) проведе неколкократни срещи в Министерството на здравеопазването с искането рядкото заболяване Булозна епидермолиза (ЕБ) да бъде включено в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Срещите бяха проведени с тогавашния зам.-министър Гергана Павлова. С положително становище за включване на заболяването се произнесе и генерал-майор проф. Стоян Тонев, национален консултант по дерматология. Положителен резултат, обаче, не беше постигнат. Така и не получихме официален писмен отговор от МЗ", алармират от сдружението. "Към настоящия момент болните от Булозна епидермолиза в България, които са около 100 души, не получават никаква финансова подкрепа от държавата. Булозна епидермолиза (ЕБ) е рядко генетично заболяване. То се изразява в образуване на мехури по кожата и лигавиците още от самото раждане, които се провокират от минимални травми при триене по време на нормалните ежедневни дейности като обличане, хранене, ходене. Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени, отворени рани. Заболяването протича до края на живота и прогресира. Води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация. Заболяването е изключително тежко. Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. Хората с Булозна епидермолиза се нуждаят ежедневно от специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума, за които надхвърля 2000 лв.", заявяват от сдружнието. "ДЕБРА България" счита, че невключването на заболяването Булозна епидермолиза в Наредба № 38/ 2004 г. на МЗ представлява пряка дискриминация по смисъла на чл. 4, ал. 2 от Закона за защита от дискриминация. Налице е и съдебна практика по водени аналогични дела. Още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация препоръча на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания. Това предписание е в унисон с приоритетите на ЕС за превенция и борба с редките заболявания. В тази връзка Съветът на Европа и Европейската комисия са приели редица документи, един, от които е Програма за обществено здравеопазване 2008-2013 г. Европейската комисия е приела Съобщение и Препоръка за европейски действия в областта на редките заболявания за създаване на цялостна стратегия за подкрепа на страните-членки в диагностиката, лечението и социалните грижи за европейските граждани с редки болести. Като вземете предвид факта, че Булозна епидермолиза е рядко, генетично заболяване, което има изключително тежки последици върху здравето на болните, както и като вземете под внимание гореизложената съдебна практика по аналогични съдебни дела, Ви молим да предприемете нужните действия за включването на Булозна епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни. Оставаме в очакване за определяне на работна среща между представители от Министерството на здравеопазването, "ДЕБРА България" като пациентска организация, защитаваща правата на болните с ЕБ в България, и семейства на засегнати от заболяването. Разчитаме на компетентна преценка и вярваме, че в най-скоро време искането ни ще бъде уважено и пациентите с Булозна епидермолиза в България ще имат равен достъп до здравеопазване, се казва още в писмото на сдружението. /БГНЕС /www.bgnes.com
Facebook TwitThis Google del.icio.us Digg Svejo Edno23 Email

Свързани новини:

новини от България
graphic
спортни новини
graphic

Бързи връзки

новините от вчера Новините от вчера
новините от днес Новините от днес

Търсене


Архив

RSS Абонамент

Новини от Грамофон

"Новини от Грамофон" - Следете последните новини от България и чужбина обединени на едно място. Обновяват се през 1 минута.

 

  •  

Ново: Публикуване