Болните от Булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията

Болните от Булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията спрямо тях. В тежките случаи на това генетично заболяване липсата на кожа достига 50%. Това се казва в писмо, изпратено от Сдружение "Булозна епидермолиза България" до здравния министър, премиера и омбудсмана. "През 2011 г. "ДЕБРА България" (Сдружение Булозна епидермолиза - България) проведе неколкократни срещи в Министерството на здравеопазването с искането рядкото заболяване Булозна епидермолиза (ЕБ) да бъде включено в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Срещите бяха проведени с тогавашния зам.-министър Гергана Павлова. С положително становище за включване на заболяването се произнесе и генерал-майор проф. Стоян Тонев, национален консултант по дерматология. Положителен резултат, обаче, не беше постигнат. Така и не получихме официален писмен отговор от МЗ", алармират от сдружението. "Към настоящия момент болните от Булозна епидермолиза в България, които са около 100 души, не получават никаква финансова подкрепа от държавата. Булозна епидермолиза (ЕБ) е рядко генетично заболяване. То се изразява в образуване на мехури по кожата и лигавиците още от самото раждане, които се провокират от минимални травми при триене по време на нормалните ежедневни дейности като обличане, хранене, ходене. Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени, отворени рани. Заболяването протича до края на живота и прогресира. Води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация. Заболяването е изключително тежко. Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. Хората с Булозна епидермолиза се нуждаят ежедневно от специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума, за които надхвърля 2000 лв.", заявяват от сдружнието. "ДЕБРА България" счита, че невключването на заболяването Булозна епидермолиза в Наредба № 38/ 2004 г. на МЗ представлява пряка дискриминация по смисъла на чл. 4, ал. 2 от Закона за защита от дискриминация. Налице е и съдебна практика по водени аналогични дела. Още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация препоръча на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания. Това предписание е в унисон с приоритетите на ЕС за превенция и борба с редките заболявания. В тази връзка Съветът на Европа и Европейската комисия са приели редица документи, един, от които е Програма за обществено здравеопазване 2008-2013 г. Европейската комисия е приела Съобщение и Препоръка за европейски действия в областта на редките заболявания за създаване на цялостна стратегия за подкрепа на страните-членки в диагностиката, лечението и социалните грижи за европейските граждани с редки болести. Като вземете предвид факта, че Булозна епидермолиза е рядко, генетично заболяване, което има изключително тежки последици върху здравето на болните, както и като вземете под внимание гореизложената съдебна практика по аналогични съдебни дела, Ви молим да предприемете нужните действия за включването на Булозна епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни. Оставаме в очакване за определяне на работна среща между представители от Министерството на здравеопазването, "ДЕБРА България" като пациентска организация, защитаваща правата на болните с ЕБ в България, и семейства на засегнати от заболяването. Разчитаме на компетентна преценка и вярваме, че в най-скоро време искането ни ще бъде уважено и пациентите с Булозна епидермолиза в България ще имат равен достъп до здравеопазване, се казва още в писмото на сдружението. /БГНЕС /www.bgnes.com

Прочети цялата новина

Свързани новини: