01/17/12 17:58
(http://www.klassa.bg/)
(http://www.klassa.bg/)
Панихида в памет на починалите с редки болести
На 18 януари в катедрален храм "Света Неделя" ще бъде отслужена заупокойна литургия, на която ще присъстват близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания от цялата страна. Ще бъде отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания. От Националния алианс на хората с редки болести съобщиха, че след литургията, със запалени свещи пред сградата на Министерство на здравеопазването, което се намира на крачка от катедралния храм, ще бъде даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване. Заупокойна литургия ще бъде организирана и в градовете Варна и Ракитово. Още две деца - Петър Иванов на 13 години и Назиф Юмер на 12 години, болни от мукополизахаридоза, починаха по време на Коледно-новогодишните празници, в следствие на отказано държавно лечение. Пет години пациентската организация и Алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването да бъде включена болестта в Наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък. Печалният резултат – 6 загинали деца между 10 и 14 години. Причината – неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства. Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип ІІ се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие. В България от 11 деца, засегнати от заболяването са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение продължителността им на живот е до 14 години. Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните водят пълноценен живот. /БГНЕС /www.bgnes.comПрочети цялата новина
Публикувана на 01/17/12 17:58 http://www.klassa.bg/News/Read/article/192652_%D0%9F%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%85%D0%B8%D0%B4%D0%B0+%D0%B2+%D0%BF%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D1%82+%D0%BD%D0%B0+%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B5+%D1%81+%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BA%D0%B8+%D0%B1%D0%
Свързани новини:
- И Видин обявява грипна епидемия
- Без безплатни бързи тестове за грип
- Приложение на „Майкрософт” ще ни предупреждава за сайтове с фалшиви новини
- Опозиционерът Хуан Гуайдо се обяви за временен президент на Венецуела
- Жената, нападнала медик в Горна Оряховица, е с повдигнато обвинение
- Руската ВТБ: Заложници сме на нарастващ конфликт между Тръмп и Конгреса
- Ивелин Попов се настани в хотела на "Ростов" в Доха, ще подписва
- Алберт Попов спечели втория слалом за ФИС
- Паредес се отдалечава от ПСЖ
- Прекратиха търсенето на самолета със Сала поне за днес
- Погба носи тузарски костюм със своите инициали
- Зафиров: Цената на Неделев е висока
- Емери: Арсенал работи по трансфера на Суарес
- Зафиров: Неделев отхвърли ЦСКА и Лудогорец, търсим нападател и ляв бранител
Виж всички новини от 2012/01/17