Панихида в памет на починалите с редки болести

На 18 януари в катедрален храм "Света Неделя" ще бъде отслужена заупокойна литургия, на която ще присъстват близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания от цялата страна. Ще бъде отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания. От Националния алианс на хората с редки болести съобщиха, че след литургията, със запалени свещи пред сградата на Министерство на здравеопазването, което се намира на крачка от катедралния храм, ще бъде даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване. Заупокойна литургия ще бъде организирана и в градовете Варна и Ракитово. Още две деца - Петър Иванов на 13 години и Назиф Юмер на 12 години, болни от мукополизахаридоза, починаха по време на Коледно-новогодишните празници, в следствие на отказано държавно лечение. Пет години пациентската организация и Алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването да бъде включена болестта в Наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък. Печалният резултат – 6 загинали деца между 10 и 14 години. Причината – неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства. Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип ІІ се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие. В България от 11 деца, засегнати от заболяването са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение продължителността им на живот е до 14 години. Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните водят пълноценен живот. /БГНЕС /www.bgnes.com

Прочети цялата новина

Свързани новини: